Werkgroep 3

 

Werkgroep 3: Ontwikkeling van rolstoelvaardigheidstest en implementatie en evaluatie rolstoelvaardigheidstraining

Verbeteren fitheid en rolstoelvaardigheid

Doel
Het doel van dit onderdeel was een optimaal programma te ontwikkelen voor het verbeteren van fitheid, rolstoelvaardigheid, zelfvertrouwen en participatie in dagelijks bewegen voor kinderen die rolstoel gebonden zijn. In het onderzoek is het effect van de eerder ontwikkelde rolstoelvaardigheidstrainingen op de rolstoelvaardigheid onderzocht, maar ook op het zelfvertrouwen en participatie in dagelijks bewegen. Om dit effect te kunnen meten is een rolstoelvaardigheidstest en vragenlijst voor zelfvertrouwen ontwikkeld.

Het onderzoek van Werkgroep 3 richt zich op twee onderdelen:

Deel 1: Ontwikkeling van een rolstoelvaardigheidstest. Voor de evaluatie van kinderfysiotherapeutische interventies en het programma van K-J projects ontbreekt een gestandaardiseerde valide rolstoelvaardigheidstest. In dit onderdeel wordt op basis van een systemisch review en in nauwe samenwerking met het werkveld, experts en rolstoelrijdende kinderen en hun ouders een rolstoelvaardigheidstest ontwikkeld. Het betreft een klinimetrische studie naar contentvaliditeit en reproduceerbaarheid met betrekking tot het meten van rolstoelrijvaardigheid bij kinderen. Het werkveld wordt niet alleen betrokken bij de ontwikkeling van de test, maar ook bij de studies rondom reproduceerbaarheid en toepasbaarheid binnen de praktijk.

Deel 2: Implementatie en evaluatie van rolstoeltraining bij rolstoelrijdende kinderen Er is tegenwoordig steeds meer aandacht voor fitnessprogramma’s (conditietraining) bij kinderen met een beperking. Tot nu toe hebben de onderzoeken zich vooral gericht op kinderen die zich lopend voortbewegen. Uit deze onderzoeken blijkt dat kinderen op verschillende domeinen van de ICF-CY vooruitgaan door een intensieve training (De Groot, 2011; Butler, Scianni, & Ada, 2010; Unnithan et al., 2007; Verschuren et al., 2007). Uit de literatuur blijkt verder dat een rolstoeltraining bij andere volwassen patiëntengroepen effectief kan zijn (Bougenot et al., 2003; Rodgers, Keyser, Rasch, Gorman, & Russell, 2001; van der Woude, van Croonenborg, Wolff, Dallmeijer, & Hollander, 1999).

Deze studie bouwt voort op resultaten van een huidige studie van Revalidatiecentrum De Hoogstraat met betrekking tot rolstoeltraining bij kinderen met CP en de rolstoelvaardigheidstrainingen van K-J Projects. Het zal gaan om een studie waarbij de effecten op het ICF-CY-niveau van zowel functie (fitheid), als activiteiten (rolstoelvaardigheid, 6 minuten rij test) en participatie (vragenlijst) van de rolstoeltraining ten opzichte van usual care (controlegroep) worden geëvalueerd.

Resultaat
Het belangrijkste resultaat van werkgroep 3 is een geëvalueerd programma voor rolstoelvaardigheidstrainingen en rolstoelfitheidstrainingen voor Mytylscholen. Zowel fysiotherapeuten als ouders en kinderen zijn heel erg tevreden over dit programma.
Daarnaast zijn twee nieuwe meetinstrumenten ontwikkeld:
De Utrecht-Pediatric Wheelchair Mobility Skills Test (UP-WMS) om rolstoelvaardigheid van kinderen in een rolstoel te kunnen meten.
De Wheelcon-Dutch version-modified for children, een Nederlandstalig meetinstrument voor het zelfvertrouwen van kinderen in een rolstoel.
Andere resultaten zijn:
Inzicht in de ervaringen van kinderen met de rolstoelvaardigheidstrainingen van K-J Projects, de ervaringen van fysiotherapeuten over de rolstoelvaardigheidstest en de ervaringen van ouders die met hun kind oefenen bij de rolstoeltraining.
Inzicht in de effecten van de rolstoelvaardigheidstrainingen en rolstoelfitheidstrainingen op de rolstoelvaardigheden, fitheid, zelfvertrouwen en participatie in het dagelijks leven van kinderen die een rolstoel gebruiken.
Een handleiding met workshops en een toolkit voor de rolstoelvaardigheidstrainingen voor professionals.
Video-tutorials voor kinderen en ouders.
Alle kennis is opgenomen in het KTS.

Methode

• Rolstoelvaardigheid- en rolstoelfitheid

In fase 1 heeft het onderzoek zich gericht op het meten van de rolstoelvaardigheid, ten behoeve van de evaluatie van kinderfysiotherapeutische interventies. Op basis van de bestaande literatuur en in nauwe samenwerking met professionals (fysiotherapeuten op mytylscholen en Kees-Jan van het Klooster) is een rolstoelvaardigheidstest voor kinderen ontwikkeld. Er was namelijk geen meetinstrument beschikbaar om de rolstoelvaardigheid te meten bij kinderen. Dit betreft de vaardigheid om in een handbewogen rolstoel te kunnen verplaatsen en obstakels te overwinnen bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.
De rolstoelvaardigheidstest is in eerste instantie breed opgezet, met een groot aantal test items. Met de kinderfysiotherapeuten van de Mytylschool Ariane de Ranitz is onder andere de onderbouwing van de rolstoelvaardigheidstest, de test items, de keuze hierin, de volgorde en de manier van scoren besproken. Tijdens drie werkveldavonden is door de praktijken uit het Fit for the Future!-netwerk eveneens input gegeven.
Het resultaat is de Utrecht-Pediatric Wheelchair Mobility Skills Test (UP-WMST) om de rolstoelvaardigheid bij kinderen in een rolstoel te kunnen meten en het instrument ook te kunnen inzetten om trainingen te evalueren. De UP-WMST is een rolstoelvaardigheidstest die speciaal is ontwikkeld voor kinderen tussen de 6 en 18 jaar. In de test worden 15 verschillende rolstoelvaardigheden afgenomen binnen een uur.
Het betrouwbaarheidsonderzoek van deze rolstoelvaardigheidstest heeft plaatsgevonden op de Mytylschool Ariane de Ranitz in Utrecht en de Hogeschool Utrecht. Binnen een periode van 12 maanden is de rolstoelvaardigheidstest bij 30 rolstoelrijdende kinderen in de leeftijd van 7 tot 18 jaar tweemaal afgenomen (test-hertest). Om de generaliseerbaarheid van de test te vergroten, is daarnaast een groep kinderen gemeten die zich wel in een handbewogen rolstoel verplaatsen, maar die niet naar speciaal onderwijs gaan. De test-hertest gegevens zijn geanalyseerd op betrouwbaarheid. Er is gemeten op tijd en alle testen zijn op video vastgelegd. De rolstoelvaardigheidstest is naar aanleiding hiervan aangepast. De keuzes die hierbij gemaakt zijn, zijn eveneens in de verschillende bijeenkomsten aan het werkveld voorgelegd.
In het tweede jaar is in samenwerking met KJ projects, patiëntenvereniging BOSK en Revalidatie Centrum De Trappenberg een pilot uitgevoerd van de rolstoelvaardigheidstest teneinde inzicht te verkrijgen in de toepassing van de test in de praktijk. Er hebben 2 groepen op Mytylschool De Trappenberg deelgenomen en 2 groepen die werden georganiseerd door de BOSK.

In fase 2 van het project is de rolstoelvaardigheidstraining in de praktijk verder onderzocht, met als doel het evalueren van het effect van de training op de verbetering van rolstoelvaardigheid, fitheid, zelfvertrouwen en participatie in beweegactiviteiten, en het verbeteren van rolstoelvaardigheidstrainingen voor rolstoelrijdende kinderen. Ook is onderzocht wat de beste volgorde van trainen voor fitheid en functioneren is, eerst rolstoelvaardigheid en dan conditie of andersom, met als doel het evalueren
Voor de deelnemende mytylscholen en revalidatiecentra is een symposium en workshopdag georganiseerd, waarin 3 workshops aangeboden zijn over de Rolstoelvaardigheid test afname, de Shuttle Ride Test afname en HIT training en de Rolstoelvaardigheid training. De betrokken professionals zijn tijdens deze dag getraind, ten behoeve van het onderzoek op de verschillende scholen.

Om de effecten van een combinatie van conditie- en rolstoelvaardigheidstraining voor kinderen binnen de beweeglessen op verschillende mytylscholen in Nederland te bepalen is de fitheid, rolstoelvaardigheid, het zelfvertrouwen en participatie in dagelijks bewegen vóór, tijdens en na de interventie (op korte termijn en na drie maanden) gemeten.
• De rolstoelvaardigheid is bepaald met de rolstoelvaardigheidstest die is ontwikkeld in fase 1.
• De conditie is bepaald met behulp van de Shuttle Ride Test en de spierkracht van de armspieren.
• Ten einde de fysieke activiteiten te kunnen meten heeft een aantal kinderen geparticipeerd in het onderzoek naar het meten van fysieke activiteiten van kinderen in een rolstoel met behulp van een accelerometer. Hiervoor is gebruik gemaakt van de Active8, een accelometer die eerdergevalideerd is, met name voor kinderen in een rolstoel (zie werkgroep 4).
• Voor het meten van het zelfvertrouwen is de Wheelcon-M vragenlijst vertaald en voor kinderen aangepast (zie hieronder).
Om inzicht te krijgen in wat de beste combinatie van trainen is, namelijk eerst fitheid en dan rolstoelvaardigheid of andersom, is de volgorde van de programma’s van de verschillende onderzochte groepen afgewisseld.
Na goedkeuring door de METC van het UMCU (oordeel niet-WMO plichtig onderzoek) is van start gegaan met trainingen op de mytylscholen van Ariane de Ranitz/De Hoogstraat, Heliomare (Wijk aan Zee & Beverwijk), de Trappenberg (Huizen), Het Roessingh en Roozendaal. Tijdens de midterm evaluatie in september 2015 door SIA RAAK werd het beperkt aantal kinderen en scholen als mogelijk zwak punt gezien in de methodologie van deze praktijkgerichte studie. Om dit aantal te vergroten zijn ook groepen van de mytylscholen van Blixembos en de Trappenberg Almere bij het onderzoek betrokken. Om deze extra groepen te meten en te trainen is extra subsidie aangevraagd (en gekregen) bij de NSGK. Door deze extra groepen te includeren vonden de laatste metingen pas plaats in oktober 2017.
Het totaal aantal kinderen dat aan het onderzoek heeft deelgenomen is 63. Zowel deze kinderen, als de ouders en therapeuten waren enthousiast over de trainingen.
De eerste analyses van de gegevens laten een positief effect zien van het trainingsprogramma op de rolstoelvaardigheid

Ervaringen van kinderen met de rolstoelvaardigheidstrainingen
Er is onderzoek gedaan naar de ervaringen van kinderen met de rolstoelvaardigheidstrainingen van K-J Projects en de mening van fysiotherapeuten over de rolstoelvaardigheidstest. Door mensen met een (fysieke) beperking handvatten te bieden en hen te coachen met behulp van de rolstoelvaardigheidstrainingen kan worden bijgedragen aan een zelfstandiger leven. K-J Projects geeft vooral kinderen met een fysieke beperking training in dagelijkse situaties zoals winkelcentra en in woonwijken met veel stoepen en trappen.
In het kwalitatieve deel van deze studie is onderzoek gedaan naar de ervaring van 6 kinderen met SB en CP van 6-18 jaar die in 2015 aan een rolstoelvaardigheidstraining hebben deelgenomen. Gevraagd is naar ervaringen, participatie, activiteiten, gevoelens en gedrag na training.
Zij zijn allen positief over de verbeteringen op participatieniveau, de kinderen ervaren minder angst en zijn zelfverzekerder geworden. Daarnaast hebben ouders en kinderen aangegeven dat ze door de trainingen hebben gezien dat het kind meer zelfvertrouwen heeft gekregen in de rolstoel.
In aanvulling hierop heeft een master student Ecologische Pedagogie en Oefentherapeut Cesar onderzoek gedaan naar de ervaringen van ouders die met hun kind oefenen bij de rolstoeltraining.
Dit onderzoek resulteerde in de eerste plaats in een verdieping van inzicht bij ouders in hun eigen handelen. Zelfredzaamheid van het kind speelt hierin een belangrijk rol. Daarnaast is een aantal aanbevelingen aan hulpverleners geformuleerd. Zo hebben ouders vaak zelf al een manier gevonden die voor hun kind het beste werkt. (Zorg)professionals moeten er rekening mee houden dat de behandelplannen, adviezen, etc. op alle facetten rondom het kind moeten passen wil het door het gezin uitgevoerd worden.

Scholing en handleidingen voor fysiotherapeuten en beweegprofessionals
Onderdeel van dit onderzoek vormde ook de trainingen en bijscholing op het gebied van rolstoelvaardigheid aan de fysiotherapeuten en beweegprofessionals op mytylscholen. Tevens is een handleiding hiervoor geschreven en zijn trainingen, workshops en bijscholing op het gebied van rolstoelvaardigheid aan de fysiotherapeuten en beweegprofessionals op mytylscholen ontwikkeld. De scholing bestaat uit gedetailleerde protocollen en instructies, workshops en een test kit.
De handleiding Rolstoelvaardigheid is voor alle therapeuten beschikbaar. Daarnaast heeft K-J Projects rolstoelvaardigheidsparcoursen en testkits voor de deelnemende mytylscholen samengesteld.
In juni 2015, voorafgaand aan de trainingen, is een symposium georganiseerd, gericht op het meten en trainen van rolstoelvaardigheid en conditie. In januari 2016 zijn de deelnemende centra teruggekomen voor het uitwisselen van kennis en vaardigheden en in juni 2016 is voor de centra weer een symposium georganiseerd, met parallel lopende workshops voor beginnende en de meer gevorderde therapeuten. Een mooie en interactieve manier van kennistransfer, waar de deelnemende centra erg enthousiast over zijn. Een volgende stap voor de mytylscholen en revalidatie centra is hoe ze dit programma voor rolstoelvaardigheid een vast plek gaan geven in hun curriculum.

Scholing en handleidingen voor ouders en kinderen
Op basis van de handleiding en scholing voor professionals heeft K-J Projects voor ouders en kinderen en voor de patiëntenvereniging BOSK video-tutorials ontwikkeld. Deze video-tutorials zijn zowel op kinderen als volwassen rolstoelgebruikers gericht, maar zijn ook bedoeld voor ouders van kinderen in een rolstoel en voor de therapeuten. De eerste video tutorial die beschikbaar is gaat over balanceren. Zie: https://www.youtube.com/watch?v=HAIf50AWUDw&feature=youtu.be. In de toekomst komen meer van deze tutorials beschikbaar. Deze tutorials zullen wel wat korter en meer to the point zijn, de eerste tutorial was nog redelijk uitgebreid. De tutorials zullen worden gedeeld op een speciaal daarvoor ontwikkeld online platform. Op dit moment is K-J Projects bezig om met behulp van funding van HandicapNL en de Pieter Bastiaan Stichting dit platform te realiseren zodat de kennis verder gedeeld kan worden.

Zelfvertrouwen en participatie in dagelijks bewegen
Een belangrijk onderdeel bij de rolstoelvaardigheid vormt het zelfvertrouwen van het kind. Om het zelfvertrouwen van de deelnemende kinderen te meten is de vragenlijst Wheelcon-Dutch version-modified for children ontwikkeld. Een student Psychomotorische Therapie van Hogeschool Windesheim Zwolle heeft de invloed van zelfvertrouwen op de rolstoelvaardigheid nader onderzocht. In navolging daarvan is samenwerking gezocht met prof. dr. Paula Rushton van de Universiteit van Montréal, Canada. De door hen ontwikkelde vragenlijst over zelfvertrouwen (Wheelcon-M) voor volwassen rolstoelgebruikers is vertaald en terugvertaald voor de validatie ervan. Op 6 februari 2015 is een focusgroep bijeenkomst georganiseerd met experts met als doel deze vragenlijst en de begrippen over zelfvertrouwen te bediscussiëren voor het gebruik bij kinderen. Aan bod kwamen onder andere de uitleg van het begrip zelfvertrouwen, de scoremogelijkheden, inhoud en de gewenste lengte van de vragenlijst. In navolging van, en op basis van de resultaten van de focusgroepsinterviews met de experts, is ook een focusgroep bij kinderen gehouden. De gegevens van deze focusgroep gesprekken zijn uitgewerkt door 2 onafhankelijke onderzoekers. Uit de analyse van deze kwalitatieve gegevens blijkt dat deze vragenlijst een goede maat voor zelfvertrouwen bij rolstolactiviteiten van kinderen is. Het resultaat is een eerste werkbare versie van de Wheelcon-M voor kinderen.
Op basis van de vertaling van de Wheelcon voor kinderen wordt de vragenlijst nu ook verder ontwikkeld voor volwassenen. Dat doen we in samenwerking met HU, De Hoogstraat, KJ project en de BOSK.
De ontwikkeling van deze vragenlijst was niet in het oorspronkelijke projectplan opgenomen, maar is wel meegenomen gezien het belang van zelfvertrouwen, en is dus een extra resultaat van het onderzoek van werkgroep 3.