Onderzoek SOLACE

Self-management in Chronic Pain Strategies (SOLACE)

RAAK-Publiek, projectnummer: 2014-01-23P
Looptijd: 1 januari 2015 tot en met 31 december 2016, verlengd tot 31 maart 2017

Doel
Specifieke doelstellingen van RAAK-publiek onderzoeksproject SOLACE waren:
1 het langetermijneffect van een revalidatieprogramma onderzoeken
2 het meten van de terugval van patiënten die een revalidatieprogramma hebben ondergaan
3 het ontwikkelen van strategieën gericht op gedragsbehoud en
4 het uitvoeren van een pilot om de effectiviteit van de strategie te onderzoeken.

Chronische pijn
Chronische pijn is een groot, complex en duur gezondheidsprobleem. Eén op de vijf volwassen Nederlanders (2,25 miljoen mensen) worstelt met chronische pijn. Chronische pijn is gedefinieerd als pijn die langer bestaat dan drie maanden, of langer duurt dan de verwachte tijd voor herstel na beschadiging of ziekte. Chronische pijn heeft een forse impact op kwaliteit van leven, dagelijks functioneren, stemming en ziekteverzuim. Bij een groot deel van de patiënten gaat de pijn niet meer over en moeten ze met hulp van gespecialiseerde  pijnrevalidatie programma’s leren omgaan met de chronische pijn. Het probleem is dat bij een deel van deze patiënten na verloop van tijd sprake is van terugval van de behandelresultaten en terugkeer van de ervaren klachten. Dit vormde de aanleiding voor het onderzoeksproject SOLACE.

Vraag vanuit de praktijk
Bij een aantal revalidatiecentra in Nederland bestonden vragen over de effectiviteit van de gegeven chronisch pijn programma’s op de lange termijn. Deze behandelprogramma’s richten zich op patiënten met chronische musculoskeletale pijn met persoonlijk en maatschappelijk disfunctioneren. De interventies zijn gericht op het beïnvloeden en veranderen van het gedrag van patiënten zodat ze in hun dagelijkse leven beter met de pijnklachten om kunnen gaan. Zelfmanagement speelt daarbij een belangrijke rol.

De vraag die vanuit de revalidatiecentra is gesteld, luidde `Wat is het lange termijneffect van een chronisch pijnprogramma en zijn er strategieën te ontwikkelen om terugval te voorkomen?’.

Naar aanleiding van deze vraag uit de beroepspraktijk is het project SOLACE geformuleerd. Het algemene doel van het onderzoeksproject was het ontwikkelen en samenbrengen van kennis en kunde op het gebied van zelfmanagement en chronische pijn revalidatie.

Er zijn twee onderzoeksvragen onderscheiden:

1   Wat zijn de lange termijneffecten van chronische pijnrevalidatie en welke klinische kenmerken hebben patiënten die een terugval ervaren?
Terugval is hierbij gedefinieerd als het niet in staat zijn van de patiënt om de in gang gezette gedragsverandering tijdens revalidatie vast te houden, geoperationaliseerd als teruggang op uitkomsten gemeten op de Nederlandse Dataset Pijnrevalidatie aan het einde van het revalidatietraject.

2   Welke strategieën zijn er te ontwikkelen ter ondersteuning van zelfmanagement na het volbrengen van een chronisch pijnprogramma?
2a Waarom vallen bij patiënten terug die een chronisch pijnrevalidatie programma hebben gevolgd? Zijn er oorzaken voor aan te geven? Wat zijn de factoren die bijdragen aan een terugval?

2b Welke hulpmiddelen en/of interventies dragen bij aan het bestendigen van gedragsverandering en verminderen van terugval bij patiënten die een chronisch pijnrevalidatie programma hebben gevolgd?

Onderzoek
Om een antwoord te vinden op deelvraag 1 is een retrospectief onderzoek naar de effecten van pijnrevalidatie, mate van zelfmanagement en het percentage terugval op 3 en 12 maanden uitgevoerd. Dit onderzoek vond plaats bij de betrokken revalidatiecentra onder patiënten die een chronische pijnrevalidatie programma hebben afgesloten. Volgens het protocol vullen deze patiënten na 3 en na 12 maanden na de start van de revalidatie een korte vragenlijst in. Voor dit onderzoek is gevraagd ook na 6 maanden na afloop aan een meting mee te doen. Hierbij is gebruikt gemaakt van de Nederlandse Dataset Pijnrevalidatie, aangevuld met de Pain Self-Efficacy Questionnaire (PSEQ) en de Illness Perception Questionnaire (short version). Uit de retrospectieve survey kwam als voorlopige resultaat naar voren dat onder succesvolle revalidanten na 12 maanden bij 40% sprake is van terugval.

Voor deelvraag 2 zijn de volgende onderzoeken uitgevoerd.
Er is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd naar de effecten van een zelfmanagement interventie op eigen-effectiviteit, dagelijkse activiteiten en beperkingen bij patiënten met chronische pijnklachten. Uit deze studie kan worden geconcludeerd dat een interventie op maat waarschijnlijk meer effectief is dan een generieke aanpak die voor alle patiënten gelijk is.

Daarnaast is een  ontwerpgericht onderzoek uitgevoerd, waarbij gebruik is gemaakt van co-design. Co-design heeft als doel te komen tot een product door middel van gedeelde visie, sociaal leren en wederzijds begrip tussen alle belangrijke belanghebbenden, patiënten en professionals, waarbij rekening wordt gehouden met de verschillende perspectieven en verwachtingen. In dit type kwalitatief onderzoek is professionals en patiënten met chronische pijn gevraagd naar achterliggende redenen die de terugval mogelijk kunnen veroorzaken. Tevens is gevraagd naar methoden die behulpzaam zouden kunnen zijn om dergelijke terugval te voorkomen.

Door middel van co-design is een prototype voor een interventie ontwikkeld om mensen met chronische pijn te helpen de resultaten van hun revalidatie vast te houden. Dit is een werkboek waarin waarden en doelen kunnen worden geformuleerd en belangrijke momenten of ervaringen tijdens de revalidatie en daarna kunnen worden bewaard, als herinnering en steun in de rug bij terugval. Het werkboek is in een feasibility studie door 8 patiënten getest. Zij beoordeelden de bruikbaarheid van het werkboek gemiddeld met een 7,8 en motiveerde mensen om hun doelen ook daadwerkelijk uit te voeren: “Het werkboek was een leidraad voor mij tijdens de revalidatie”. Ook de behandelaars van Revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek en Maastricht zijn gevraagd naar hun ervaringen. Zij zijn zeer positief over de mogelijkheden van het werkboek, met name omdat een aantal onderdelen goed aansluit bij hun behandeling. Zij zijn dan ook zeker van plan het gebruik in de toekomst voor te zetten. Op basis van de ervaringen van de patiënten en de professionals is het werkboek aangepast en beschikbaar voor alle revalidatiecentra.

Tevens is in het kader van SOLACE het spel Levenskracht ontwikkeld, een gezelschapsspel dat mensen met chronische pijn kan ondersteunen hun leven met chronische pijn, en alles wat daarmee samenhangt, aan hun omgeving duidelijk te maken.

 

De activiteiten van het onderzoek waren belegd bij 5 werkgroepen. De werkzaamheden en de resultaten van de verschillende werkgroepen staan beschreven onder WERKGROEPEN.