Mensen met afasie betrekken in wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappers ervaren steeds vaker hoe belangrijk het is om patiënten en cliënten te betrekken bij het ontwikkelen en evalueren van een interventie.

Helaas leiden communicatie problemen er vaak toe dat mensen met afasie niet- of minder betrokken worden in wetenschappelijk onderzoek. Het invullen van vragenlijsten, het afnemen van interviews, het uitvoeren van focusgroep gesprekken en het evalueren van een behandeling wordt allemaal (extra) bemoeilijkt als de communicatie met de patiënt of cliënt moeizaam verloopt.

Ook wij zijn ons ervan bewust dat het niet gelijk gemakkelijk is om interviews af te nemen met mensen met afasie. En dat het aanpassen van een vragenlijst voor iemand met afasie tijd kost. We hopen dat we met het CommuniCare project kunnen laten zien dat het wel kan en noodzakelijk is!

Om dat te laten zien bespreek ik graag één van mijn ervaringen met jullie.

In het CommuniCare project nemen we interviews af met mensen met afasie. Zo informeren zij ons over hun wensen en behoeften aangaande het verbeteren van de communicatieve omgeving in zorginstellingen. Om te controleren of de analyse van een interview klopt, kun je een methode gebruiken genaamd “member checking”. Member checking houdt in dat je jouw analyses laat lezen en beoordelen door personen die onderdeel uitmaken van de onderzoeksgroep. Vaak worden member checks overgeslagen bij mensen met afasie. Dat komt omdat zowel het taalbegrip als taalproductie, en zowel lezen als schrijven niet meer goed lukt.

Afgelopen week heb ik een member check gedaan bij een meneer van 63 jaar met een ernstige afasie. Tijdens het interview kon hij mijn vagen redelijk begrijpen mits ik mijn communicatie ondersteunde met geschreven woorden, afbeeldingen en plaatjes. Wanneer meneer antwoord gaf, moest ik ervoor zorgen dat ik zijn boodschap ondersteunde en afbakende. Ook was het belangrijk dat ik zijn antwoorden voortdurend controleerde.

Een paar dagen ná het interview heb ik mijn samenvatting naar meneer opgestuurd. Om de samenvatting afasievriendelijk te maken maakte ik gebruik van richtlijnen om informatie toegankelijk te maken voor iemand met afasie.

Member check bij dhr. V.  Als u op deze link klikt, krijgt u een indruk van de afasievriendelijke samenvatting van een interview. De samenvatting is geanonimiseerd en veel informatie is weggelaten zodat de respondent op geen enkele manier te herleiden is.

Meneer heeft samen met zijn vrouw de samenvatting door genomen. Hij mailde mij drie dagen geleden terug met zijn op- en aanmerkingen die zijn vrouw had opgeschreven. Eén van zijn opmerkingen was dat hij weliswaar had aangegeven dat de huiskamer in de zorginstelling waar hij verbleef erg druk was, maar dat hij de mogelijkheid had om in en andere kamer te eten waar het veel rustiger was.

Ik heb gemerkt dat het afnemen van interviews en member checking bij mensen met afasie goede communicatie vaardigheden vereist en dat het ontwikkelen van communicatie hulpmiddelen tijd kost. Maar: met de data die ik heb kan ik zeggen dat ik op betrouwbare en valide wijze de ervaringen van mensen met afasie heb meegenomen bij het ontwikkelen en evalueren van CommuniCare.